Bom dia a todos.
Cá estou eu, no dia marcado, a tentar falar um pouco sobre um tema que me toca pessoalmente: a deficiência.
Há variadas maneiras e variados temas sobre os quais podia falar aqui: desde os acessos para deficientes físicos, a dificuldade para os invisuais de cada vez que têm de ir às compras, seja numa grande superfície, no comércio local ou numa feira, por exemplo, mas aquilo que me marca mais, pois é algo a que assisto diariamente, é a luta pela aceitação.
Tendo nascido morto, com o cordão umbilical enrolado à volta do pescoço (três voltas) o meu irmão é (bem como os meus pais, por tudo o que lutaram com o meu irmão), para mim, um exemplo de luta e coragem.
Ultrapassou largamente todas as expectativas médicas: não vai conseguir segurar a cabeça - conseguiu aos 6/9 meses; não se vai conseguir sentar sem apoio - conseguiu aos 2 anos; não vai conseguir andar - demorou mais uns tempinhos, mas anda por todo o lado e corre quando é preciso; não vai conseguir falar - conseguiu sim. Costumava sentar-me com ele (tenho 16 meses a mais que ele) e tentava ensinar-lhe palavras. Segundo a minha mãe, fui eu que o ensinei a falar. E que bem que fala!
Em termos motores consegue tudo o que todos nós conseguimos, falar, andar, comer sozinho, ir à casa de banho sozinho, etc., apesar de em termos mentais ter mais problemas. A aprendizagem escolar, por exemplo.
Sabe ler ou escrever? Não, mas sabe escrever o nome dele em letra de imprensa maiúscula: HUGO!
Sabe as letras quase todas e se soletrarmos escreve tudo o que quiser!
Adora cantar e sabe todas as músicas que gosta, e todos os filmes que vê exaustivamente, de cor e salteado.
Anda numa escola especial, mas até à minha 4ª classe andou sempre na mesma escola que eu, apesar de não ter feito a primária, fez a 1ª classe (de modo diferente dos outros, mas fez) e o teste final dele foi fazer um desenho. Adora desenhar e pintar!
Na escola onde ele anda (CECD - Centro de Educação para o Cidadão Deficiente) aprende tudo o que possa ser útil para sobreviver cá fora. Todas as aprendizagens são feitas à velocidade do aluno e de acordo com a sua preparação.
Ensinam tudo: desde o uso do telefone, andar de autocarro e outros transportes públicos (primeiro acompanhados, depois sozinhos, embora vigiados à distância e, só quando têm a certeza de que o aluno já se sente à vontade a andar no transporte público e já sabe onde sair, só nessa altura o deixam andar sozinho: a independência na rua!
Ensinam várias profissões, como sapateiro, cabeleireiro, barbeiro, ensinam a fazer tapetes, a pintar estátuas, a pôr casquilhos nas lâmpadas, etc, sendo que cada um deles aprende de tudo um pouco, para verem onde o aluno se sente mais à vontade, onde as suas capacidades estão melhor aproveitadas e, escolhida a vocação de cada um, e depois de aperfeiçoada, colocam-nos numa das lojas que têm para que eles sintam que têm um emprego e, no final do mês, pagam-lhes uma quantia simbólica, para que se sintam úteis.
A colocação em locais de comércio aberto é a última fase…
Não necessitam sair do colégio até terem encontrado uma colocação real no “mundo exterior”, o que, como devem imaginar é extremamente difícil, ou mesmo quase impossível.
Antes de ir para o CECD, o meu irmão esteve num outro colégio especial do estado: “a Bússola”, mas a experiência não foi das melhores… Muitas vezes chorava a dizer que não queria ir e andava muitas vezes enervado. Descobrimos que lá lhe batiam… a ele e a outros, por conversarem uns com os outros.
Assim que descobrimos, tirámo-lo de lá, mas demorou mais de um ano, em que ele teve de ficar em casa, até termos vaga no colégio onde está agora.
A já pouca confiança que o meu irmão tinha em si próprio desapareceu por causa desta gente.
Nos primeiros anos da escola nova, quando ficava de férias no Verão, e quando era altura de voltar à escola chorava imenso, pois achava que ia voltar para a escola antiga. Houve uma altura em que não conseguíamos que ele fosse à escola de maneira nenhuma e sem explicação aparente. Simplesmente deixou de querer ir. Entrámos em parafuso… será que estava a acontecer alguma coisa que não sabíamos? A psicóloga da escola e a directora vieram a nossa casa falar com ele para perceber o porquê: não queria aprender a andar de autocarro e achou que o iam obrigar na mesma. Disseram-lhe que só precisava de o fazer quando se sentisse preparado.
Voltou à escola feliz e contente, na carrinha que, ainda hoje, o vem buscar e trazer todos os dias.
A escola não tem fins lucrativos, pelo que as ajudas vêm das exposições e vendas que fazem das peças pintadas ou elaboradas pelos alunos, que, como devem calcular podem demorar meses a ficar concluídas, pois nem sempre querem trabalhar com determinada côr, ou fazer determinada coisa.
As peças são lindas e tenho várias em casa, muitas delas pintadas pelo meu irmão.
Há iguais à venda nas lojas de decoração, mais caras e feitas em série.
Depois de ter passado os primeiros anos da vida dele a lutar para sobreviver, ter ido parar a uma escola onde eram violentos com ele, lutar com uma obesidade causada por ter engolido líquido amniótico na altura do nascimento, hoje o meu irmão conseguiu perder bastante peso (sempre foi muito mais pesado que eu e conseguiu ficar bem mais magro que eu, graças a um programa de emagrecimento e exercício físico da escola, que conseguiu o que dietas sem fim nunca tinham conseguido), conseguiu gostar de ir à escola e vai “namorando” (namoros como os dos meninos da primária, claro) e, tanto quanto conseguimos perceber, é FELIZ!
Quando tinha 9/10 anos teve uma recaída em que nem o pescoço conseguia aguentar direito, voltou ao estado em que estava nos primeiros meses de vida. Foi um susto enorme e teve de ser internado num hospital. Estivemos quase 8 horas à espera que o neurologia descesse do primeiro andar ao rés-do-chão para o vir ver, mesmo tendo sido informado pelo médico das urgências que o caso era muito grave, pois o meu irmão não sobreviveria à viagem de elevador até ao primeiro andar. Aliás, mesmo com a mudança de turno o médico das urgências recusou-se a sair sem que o meu irmão fosse visto pelo neurologista, mas o outro nem ai nem ui, simplesmente não vinha. E só quando dissemos para o hospital assinar um papel em como ele não tinha sido visto e que se ele morresse no caminho para casa a culpa era do hospital, o “senhor doutor” se dignou a descer no elevador. A minha mãe avisou que o meu irmão tinha um problema e que os calmantes faziam o efeito oposto no meu irmão e que para o acalmar tinha de tomar estimulantes. Deu inclusivamente o número directo do neurologista do meu irmão para confirmarem, mas o “senhor doutor” achou que era o melhor e que sabia mais que toda a gente e vai de dar calmantes ao meu irmão, directamente na veia. Resultado: 4 paragens cardíacas.
Até a um médico estúpido, negligente e irresponsável o meu irmão sobreviveu, felizmente sem sequelas.
Infelizmente, e apesar de tudo o que passou, durante muito tempo o meu irmão era gozado e olhado de lado, por ser como era. Não que se note a deficiência, pois tem um aspecto “normal”, mas pelo peso, por ter alguns tiques quando fica mais nervoso (como agitar os braços quando está ansioso e morder-se quando está com raiva de alguém. Felizmente, actualmente, os tiques acalmaram imenso e já são raros) e por não se saber defender.
Tal como ele, todos os que são “diferentes” da norma são apontados e gozados por não serem “normais”.
Para mim, o normal tem outra definição: Normal é ser capaz de ver com o coração, pois os olhos enganam muito, por não verem tudo!
Gostava que, por um dia, todos os que só conseguem ver com os olhos, ficassem temporariamente invisuais para que se pudessem aperceber de que, independentemente do peso, cor, género, ou qualquer que seja a diferença, no fundo somos todos iguais.
Beijokinhas a todos…